Jovem com esclerose múltipla luta por medicação em Sorocaba

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Nicole Bonentti

20 de novembro de 2025

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Aos 23 anos, Ágata relata o impacto da doença e da ausência do medicamento enquanto Justiça e União discutem responsabilidades

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Uma jovem de 23 anos com esclerose múltipla luta pela vida sem acesso ao medicamento essencial em Sorocaba. Ágata Cristina Barboza de Souza, que trabalhava como maquiadora e sempre teve rotina ativa, viu sua realidade mudar após o diagnóstico. Antes, ela conciliava o trabalho com maquiagem e vendas e se mantinha em constante movimento ajudando a mãe nas tarefas de casa. Com a piora da doença, após semanas sem o remédio que controla o avanço dos surtos, perdeu a coordenação das mãos e a capacidade de realizar atividades simples, como limpar o quarto e a casa, o que afetou diretamente sua autonomia e sensação de utilidade. Ela relata que não consegue ficar cinco minutos em pé sem dor e afirma que permanecer deitada o dia todo não representa uma vida digna, ressaltando que o direito à vida está previsto na legislação federal desde 1988.

Ágata entrou na Justiça pedindo o fornecimento do medicamento Alemtuzumabe (Lemtrada), utilizado no tratamento da esclerose múltipla, e obteve decisão favorável em primeira instância. O Município de Sorocaba recorreu alegando que o medicamento é de alto custo, padronizado pelo SUS e financiado exclusivamente pela União por integrar o Grupo 1A do Componente Especializado da Assistência Farmacêutica, conforme o Tema 1.234 do STF e a Súmula Vinculante 60. O Tribunal de Justiça de São Paulo deu provimento ao recurso, determinou a inclusão da União no polo passivo e a remessa do processo à Justiça Federal, mas manteve a tutela que obriga o fornecimento do remédio até nova decisão federal, para evitar a interrupção do tratamento.

Segundo o Ministério da Saúde, a esclerose múltipla é uma doença inflamatória crônica que afeta o sistema nervoso central e atinge cerca de 40 mil pessoas no Brasil. É caracterizada pela perda da bainha de mielina, que prejudica a condução dos impulsos elétricos e provoca sintomas como visão turva, fraqueza, formigamento, instabilidade, problemas de memória e fadiga. Surge em surtos imprevisíveis e costuma afetar adultos entre 20 e 40 anos, especialmente mulheres. O tratamento busca reduzir a fase aguda e aumentar o intervalo entre um surto e outro, podendo envolver corticosteroides, imunossupressores e imunomoduladores. A pasta reforça que o diagnóstico precoce e o tratamento contínuo são fundamentais para preservar a qualidade de vida, além de recomendar exercícios físicos, fisioterapia, reeducação dos esfíncteres e repouso durante crises.

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