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Arthur, de 5 anos, tem distrofia muscular de Duchenne e aguarda o medicamento mais caro do mundo, que já teve fornecimento determinado pela Justiça.
Imagem: Sergio Sakayemura
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O Ministério da Saúde informou, por meio de nota, que está adotando todas as medidas para garantir o fornecimento do Elevidys, medicamento avaliado em R$ 17 milhões, destinado ao tratamento de Arthur Jordão, uma criança de 5 anos, diagnosticado com distrofia muscular de Duchenne, uma doença genética rara e degenerativa.
Segundo a pasta, o processo de compra do remédio segue em andamento, dentro dos critérios estabelecidos pelo Supremo Tribunal Federal (STF), que determinou uma ordem de prioridade para cumprimento das decisões judiciais, levando em conta fatores como a urgência do caso e a data de recebimento das determinações.
Ainda de acordo com o Ministério da Saúde, uma consulta médica para a realização dos exames prévios, que é uma etapa obrigatória antes da aplicação do medicamento, está marcada para o dia 30 de maio.
Relembre o caso
Arthur foi diagnosticado com distrofia muscular de Duchenne, uma condição grave que faz com que o corpo perca, progressivamente, a força muscular, afetando movimentos simples, a respiração e até os batimentos cardíacos. Sem a proteína distrofina, essencial para o funcionamento dos músculos, a expectativa de vida dos pacientes é severamente comprometida.
O Elevidys é atualmente a primeira e única terapia gênica aprovada no Brasil para tratar a doença, mas tem um custo altíssimo e está disponível apenas nos Estados Unidos. O tratamento é limitado a crianças de 4 a 7 anos que ainda conseguem andar, o que torna o tempo um fator decisivo para a eficácia.
A família de Arthur recorreu à Justiça e obteve decisão que obrigava o Ministério da Saúde a fornecer o medicamento até o dia 7 de abril. No entanto, o prazo expirou sem que houvesse o cumprimento da ordem. Agora, diante do recente posicionamento do Ministério da Saúde, a família aguarda que o processo avance, antes que Arthur ultrapasse a idade limite para receber a dose que pode mudar sua vida.
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